睿睿拉着妈妈的手。
孤独症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,他们被人们称为“星星的孩子”,滁城的睿睿就是这不幸的“星星的孩子”,但他又是幸运的,因为在他的背后有一位坚强、乐观的母亲——方芳,她用自己的耐心教会孩子生活自理的能力,她凭自己的毅力每天翻山带孩子去求医,她以自己的坚韧不顾齐膝大雪背着孩子奔走……为了孩子,她放弃了太多太多,而目的只有一个,希望孩子能过得好一点。
日前,记者走进方芳和儿子睿睿的日常生活,试着走进她们的内心世界,向这位特殊的、伟大的母亲致敬。
“星星的孩子”
沉迷在自己世界里
33岁的方芳长发盘成了髻,穿着黑色衣服,但脸上自始至终带着富有感染力的笑容。看似乐观开朗的她,这9年来照顾睿睿的辛苦只有她自己最清楚。
2004年8月,24岁的方芳生下了睿睿。一个大眼睛、白白的男孩,这让家庭里充满了爱和快乐。当睿睿1周半时,方芳发现他与同龄的孩子相比实在“太乖了”,而且不爱理人,“连续几声喊他的名字都没有反应,我们一开始以为是孩子耳朵有问题。”方芳说,她还在家特意做了试验,用手机打座机,声音响起后,睿睿会主动找声音,“这让我们暂时放宽了心。”
虽然听力没有问题,但是与同龄孩子相比还是有些不同。大约在1周10个月时,方芳怀着忐忑不安的心情,带着睿睿去南京做详细检查,检查的结果如同晴天霹雳:孤独症!那一刻,方芳的脑海里不断回响着医生的那句话:“这种小朋友,你要耐心教他。”
那时的睿睿不时哼哼唱唱,但完全听不出他在哼唱什么,双眼盯着前方,面无表情,沉迷在自己的世界里。
坚强的母亲
不放弃一丝希望
为了能尽快给孩子治疗,方芳当即在南京报了孤独症强化班。“从医院回来后,睿睿基本上是原地踏步。”方芳越看越难受,发了疯似的搜集关于孤独症的治疗方法。
为了更好地照顾睿睿,方芳辞去了工作,耐心地和孩子交流,引导他学习同龄孩子轻松就能掌握的吃饭等自理能力。在等待了一年之后,方芳终于盼来了强化班。在南京训练的一年半时间内,无论刮风下雨,方芳每天都要带着睿睿翻一个五台山才能来到山脚下的治疗中心。有一年大雪,五台山上的积雪有齐膝深。把睿睿包裹得严严实实后,方芳背着他开始步行。风雪中,她的鞋湿透了,手也冻得通红,但额头的汗珠却像断了线般不断地往下流。把孩子送到治疗中心后,方芳一个人躲到拐角哭了。
在短短一年半康复治疗的时间内,花了十几万元,也花光了这个家庭的所有积蓄。面对医生口中康复希望极其渺茫,记者问及是否想过放弃时,方芳的回答很坚决:“决不放弃!”
健康的活着
想陪孩子走完一生
康复治疗没有明显成效,方芳带着睿睿回到了滁城。记者初见睿睿时,看见的是一双明亮的大眼睛,特别的透彻,只是他不与人对视,不懂得如何表达……记者在和方芳聊天的过程中,睿睿绝大多数时间都坐在一个蓝色的弹力球上弹来弹去,又或者趴在上面晃来晃去。“这是他最爱的玩具和游戏,已经玩坏了三个。”方芳笑言,有些孤独症的孩子会表现出某种特长,在睿睿的世界里,他唯一喜欢的就是玩弹力球,而且他有着超出旁人的平衡感。
学习知识对患有孤独症的孩子来说已经是奢望,方芳只希望孩子能学会生活自理:穿衣服、吃饭、洗澡、上厕所……这一切都在训练中。有时候带着孩子到外面玩,看着别的孩子在一起做游戏时,方芳的心酸酸的,她多希望自己的睿睿也能有好玩伴、好朋友。“希望社会能提供一个场所让这些患有孤独症的孩子集中在一起,有专门的老师给他们上课,陪他们玩。哪怕没有老师,我们这些家长也愿意担当老师的职责。”方芳幽幽地说。
照顾睿睿,辛苦远多于快乐,但方芳却始终带着欢乐。“我们现在最大的愿望就是自己身体健康,只有自己健康了,才能尽可能的照顾孩子,陪孩子走完一生。”方芳说。
记者手记
采访结束后,记者“百度”了孤独症。据了解,中国18岁以下孤独症患者超过160万。每1000个孩子,就有1到2名自闭儿童。当大多数家长望子成龙、成凤时,这些自闭儿童的家长却仅仅因为孩子叫了一声爸爸、妈妈,就会幸福地落泪。
背负着沉重的经济负担,必须有家长专门的看护,面对这些“星星的孩子”,我们能做些什么呢?有一些社会人士提出,可以在街道、社区建立孤独症患者活动场所,让家长获得喘息的机会。有条件的可建立家庭住所、养护机构等,为他们提供不同于福利院的居所。对那些有一定能力的孤独症患儿,可为其设立专门的福利工厂、工作训练基地等,让他们自力更生,能够支付自己的生活费用。由于孤独症无法根治,不论何种程度的孤独症患者,他们都需要社会的接纳,需要终生看护。

