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滁州:好哥哥照顾“企鹅病”弟弟不离不弃

在琅琊区扬子街道高桥社区里,一种罕见的“企鹅病”在一个张姓家族中遗传了两代。在过去的十几年里,这种罕见病分别夺走了张爱军的妈妈和姐姐的生命。不幸的是,这种罕见病,近十年前又在当时年仅25岁的张爱军身上发现。

如今的张爱军,尽管脚下无力,行走很像企鹅,甚至大多数时候站立都异常困难,但他的好哥哥张爱民却不离不弃陪伴左右,在哥哥及社会的关爱下,一份坚强构筑起强大的生存意志。

灾难来临 突然患罕见病

企鹅病,学名称“遗传性共济失调”,是一种神经系统遗传变性病,多表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等,并可伴有其他系统损害或异常。据悉,“遗传性共济失调”这种病是全球6000种罕见病之一,发病率为十几万分之一,是世界上尚未攻克的医学难题之一。

从小品学兼优的张爱军,1998年大学毕业后就进入了安徽奇瑞汽车发动机厂,从事发动机制造。2004年,一直进行精密仪器制造的他突然发现自己的平衡感有问题,走路有些踉踉跄跄,手和脑之间的协调性也越来越差。无奈之下,他离开了发动机厂,在芜湖做了几年的保安。

每况愈下的身体已无法承受正常的工作,得病后的张爱军脚下无力,走起路来极像“企鹅”,说话也断断续续了。2007年,他回到滁城,和哥哥、嫂子住到了一起。2011年,哥哥带着他到南京检查病因,一纸确诊单让张爱军跌入深渊:遗传性共济失调。而这十几年里,他的妈妈、姐姐都是因为这种病而离世,这让张爱军背上了沉重的心理包袱。本来性格开朗的张爱军不再爱说话,也不再爱和别人交流。为了让弟弟不再封闭自己,哥哥张爱民买了台电脑,从此他喜欢了上网,在网上了解病情,求医问药,人也开朗了许多。

社区帮办 解决生活来源

毫无生活来源的张爱军一直靠哥哥照料自己,因为他拖累了哥哥一家,心里特别内疚。“照顾弟弟是应该的,我从没有嫌弃过他,”哥哥的话让弟弟宽了心,但实际的困难却一直存在。高桥社区得知张爱军的实际情况后,两年前为他办理了城市低保。今年社区主动上门帮办,带着张爱军到琅琊区残联鉴定残疾等级,办理残疾证。“社区工作人员把我弟弟背上三楼去医院鉴定,”哥哥说,这种感觉像是亲人,他们特别感动。刚刚办理好的残疾证,社区主动送上门来,更是让他感到了温暖。

“社会和哥哥的爱,让我有了生活的信心。”前方的路还不知能走多久,但张爱军表现得还算乐观。现在的他,每天都会用艾叶熏熏身体的寒气,尽可能做力气锻炼,“希望对缓解病情能有所帮助。”

尽管治愈希望渺茫,但哥哥张爱民说,他不会放弃,也会一直陪在弟弟身边。

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关键词: 市政管理
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