腿不能走、手不能动、口不能说，短短八个月，因为患上一种叫渐冻人症的罕见疾病，定远县张桥镇街南村东户赵村民组44岁村民赵顶龙从一个壮汉变成卧床不起的残疾人。正值中年，却遭遇这个无法迈过的人生大坎，最让赵顶龙放心不下的就是家人。然而，有心无力的他却只能流下无奈的泪水。近日，滁州在线记者来到定远县，探访了赵顶龙和他的家人，了解到他们内心深处的痛苦与无助。眼下，滁城的一些部门、网站及企业正在开展关爱渐冻人症的“冰桶挑战”活动。这让赵顶龙和家人备受感动，并热切期盼着“冰桶挑战”举办方能给予他们更多的关注。
广大网友及读者们们，如果你们愿意为这个家庭尽一份力量，请与赵顶龙的妻子张德余联系：18055042839。爱心账户是6236681720000042831（建行卡，户主张德余）。
赵顶龙走路已不稳，需要妻子搀扶。王文 摄
艰难一碗面糊要吃20分钟
9月4日上午，定远县县城一间十几平方米的出租屋内，面容消瘦的赵顶龙躺在床上，两只眼睛盯着房顶，好像在想着什么事情。见有人来看他，他想起身打招呼，但努力了几下身体却一动也不动，想说话可嘴巴也不听使唤，费了好大劲才勉强说出两个字“你……好”。
这时，正在里屋做家务的妻子张德余赶紧过来搀扶他坐起。“20天前，他就不太能动了，说话也说不清楚，平时就躺在床上，生活起居都需要人照顾。”张德余望着面容憔悴的丈夫，心疼地说：“这几天他的咀嚼能力也下降了，即使吃流食也不轻松，一碗面糊他要20分钟才能吃完。”
“这种病太可怕了，短短的8个月时间，一个健康的人就变成了如今的样子。”张德余告诉记者，赵顶龙发病前身体健壮，一人在张桥镇老家种了20亩农田，另外农闲时还赶集做生意。今年年初，不知为何赵顶龙突然出现四肢无力的状况，辗转多家医院后，最终于今年5月在北京军区总医院确诊患上运动神经元病，俗称渐冻人症。
据介绍，渐冻人的身体就像一点点地被冰冻起来，从手到脚逐渐地不听使唤，不能咀嚼、不能说话，直到呼吸衰竭。这种病是世界医学难题，至今无法医治。即便如此，张德余依然不相信这是事实，“我和家人都在极力地想办法，相信总会是有奇迹发生的。”通过多方联系，他们目前已经找到一种美国研制的药物叫“利鲁唑”，可以起到延缓病情的作用，“这种药一盒要4000元，只能吃一个月，尽管贵，但砸锅卖铁我们也要治。”
焦虑最担心家人今后的生活
这种疾病的残酷在于，病人只能眼睁睁地看着自己的身体功能一天天消失，直到生命的最后那一刻，他的意识始终是清晰的。对于这样的结果，赵顶龙早已能坦然面对。让他牵肠挂肚的只是自己的家人。每每想到一双正在上学的儿女和日夜操劳的妻子，尤其是患有残疾的儿子时，他就彻夜无眠。因为，在他看来，家庭正需要他的时候，自己却一病不起，不仅不能承担起家庭重任，反而要拖家庭的后腿。这让他深深地自责，内心的痛苦无人能知，只有他自己才能体会。
滁州在线记者了解到，赵顶龙的女儿赵睿现在阜阳师范学院读书，儿子赵文杰在定远二中读初三，两个孩子的学费和生活费每年至少需要2万元。以前，赵顶龙在家种田、做生意，妻子张德余则在县城一边陪儿子读书一边做点干货生意，两人凭着辛勤的劳作，一家人生活的其乐融融。可如今，随着他的卧病不起，整个家庭立即陷入困境。
“每天凌晨4点多就醒了，他总说睡不着。其实，我知道他是在为我们娘三个担心，尤其担心的是儿子将来的人生。”妻子张德余说，儿子赵文杰4岁时不幸发生车祸，从此右脚落下了残疾，每隔一两年就要换一次假脚，原本丈夫想趁着自己年轻给儿子多攒一点钱，希望他今后的人生能过的好一点，可如今他再也不能为儿子挣钱装假脚了，更别说能够照顾儿子今后的人生了。
妻子的这番话立即触及到赵顶龙的内心深处，只见他的眼圈顿时红起来，眼泪随即夺眶而出。此时此刻，眼前这个被病痛困扰的男子汉，显得那么脆弱和无奈。
赵顶龙的手已经开始蜷缩僵硬。王文 摄
呼吁风雨飘摇的家亟需关爱
采访中滁州在线记者了解到，眼下，对于遭遇渐冻人症的赵顶龙及他的家人而言，最大的困难就是经济难题。如今这个家庭已经没有任何收入，两个孩子上学，赵顶龙每月4000元的医药费（目前这种药物尚未纳入医保），巨大的经济开支压得这个家庭喘不过气来。
不过，这个坚强的家庭始终在与困难作斗争，兄弟姐妹及亲戚闻讯后纷纷援手相助，赵顶龙的女儿赵睿不仅通过办理助学贷款及打工的方式解决学费问题，而且还通过网络求助，也为爸爸筹得了几千元的药费。更为感人的是，赵顶龙20年前的18个初中同学听说后，上个月还专程来看望他，并为他捐献了2万元。同学胡义文告诉记者，9月13日，他们还将举办一场大规模的同学聚会，再次为赵顶龙募捐，希望他坚强地面对困难，积极地与病魔作斗争。此外，定远县张桥镇镇政府也以实际行动关爱赵顶龙一家，据该镇负责人介绍，他们已安排工作人员为其办理低保，目前申报工作正在进行中。
据了解，目前渐冻人群体已经受到全球关注，滁城的一些部门、网站和企业也都相继开展了关爱渐冻人的“冰桶挑战”活动。赵顶龙的家人也希望“冰桶挑战”的举办方能关注他们的家庭。读者朋友们，如果你们愿意为这个家庭尽一份力量，请与赵顶龙的妻子张德余联系：18055042839。爱心账户是6236681720000042831（建行卡，户主张德余）。
